Bonjour à toutes et à tous

Je m’appelle Soan, je suis un petit garçon plein de vie, charmeur, enjoué qui aime bien faire des blagues.

Je suis né dans la soirée du 10 octobre 2011 à 21h24.

J’ai pris mon temps pour arriver. Disons que je n’étais pas pressé.
Ma maman a énormément souffert pour me mettre au monde. Papa,quant à lui, était un peu apeuré. Mais tout s’est bien terminé, me voilà tout fringant, prêt à croquer la vie à pleine dent!!

J’ai un grand frère de 15 ans qui s’appelle Mathy. On partage la même chambre et on se fait souvent des missions de guerre armée avec mes Nerfs du futur lol ou encore des parties de jeu vidéo… Il est très fort, il gagne tout le temps!!

J’ai également une grande sœur Maëlys. Elle a 12 ans. Nous sommes très complices.

Elle a toujours été une deuxième maman pour moi, surtout quand j’étais plus petit. Maintenant c’est plutôt la maîtresse à la maison,lol, d’ailleurs, on passe des heures à y jouer ensemble et c’est toujours moi qui est le rôle de l’écolier!!!

Même si moi j’adore aussi jouer aux Legos et aux voitures télécommandées, quand elle n’est pas avec moi je m’ennuie beaucoup.

Dans ma première année de vie, j’étais un peu fragile, souvent malade. J’ai eu une dizaine de bronchiolites, sans compter les otites… Mais ça, je dirais que c’est un peu comme tous les bébés. Ce sont les anticorps qui se forment.

Un mois après ma naissance, on découvre que je suis intolérant au lait de vache. Malheureusement cette intolérance n’a pas disparu avec l’âge.

Je suis toujours allergique au lait de vache. Pour moi, rien d’alarmant, c’est une habitude.

Je prends aujourd’hui du lait végétal selon mon envie (soja/amande/riz).

Ma maman m’emmène donc en consultation d’allergologie. Lors de ce rendez-vous, elle fait part aux médecins de son inquiétude. Dès mes dix-huit mois elle a constaté que chaque matin au réveil, je dévorais à plusieurs reprises mon bol de biscuits. Bien que J’ai toujours adoré manger, j’agissais comme un enfant qui n’avait pas mangé depuis plusieurs jours mais en plus de cela j’étais pris de tremblements.

Maman a tout de suite pensé «mon fils fait des Hypoglycémies».

Quand elle en a fait part au médecin, celui-ci lui a répondu que c’était totalement impossible.

Il nous a donc proposé de faire un examen

« pH Métrie » en suggérant que peut-être j’avais de l’acidité dans l’estomac.

OK, maman prend donc un rendez-vous. (Elle n’était pas du tout rassurée par cet examen car il me fallait être à jeun pour l’effectuer!!! )

En juin 2014, nous sommes dans les transports en direction de l’hôpital pour effectuer ce fameux examen.

Dans le tramway, maman me trouve endormi et je transpire à grosses gouttes. (Oups je crois que j’avais très chaud)

Grosse frayeur pour maman ! Elle tente en vain de me réveiller « Soan, Soan mon bébé ! » Mais rien à faire, je ne réagit pas!!!!

Je crois qu’à ce moment-là j’étais complètement dans les vapes.

On sort du tramway en trombe, maman a fait un sprint, waouh!!!!elle court très vite, en direction des urgences de l’hôpital Robert Debré.

Prise de panique et sûre d’elle, elle annonce au personnel hospitalier : « mon fils est en hypoglycémie ! »

À ce moment précis je suis toujours somnolent et aussitôt pris en charge (pas la peine d’insister, maman est convaincante par la peur qui se lit sur son visage).

Les médecins font un test de dextro pour mesurer ma glycémie.

Et là OH surprise!!! Je suis bien en hypoglycémie, oh la la la la j’étais vraiment mal en point !!

Le ressenti de maman était bon !

Elle avait bien raison ma maman et cela faisait des mois que je vivais régulièrement ces épisodes d’hypoglycémies.

Depuis les hospitalisations s’enchaînent , le corps médical a fait plusieurs recherches génétiques comme l’Aglycogenose hépatique insulinome...

Mais en vain, à ce jour, ils n’ont toujours rien trouvé.

Mon petit corps a visiblement envie de jouer!!!

Aujourd’hui, j’ai huit ans et je vis toujours avec tous ces malaises, très handicapants au quotidien.

Malgré toutes les précautions prises par maman qui ne cesse de me gaver...je ne suis pas une oie, mais presque...

Mon quotidien n’est malheureusement pas celui de mes camarades, je ne peux pas être comme les autres enfants.

Ces derniers peuvent partir en colonie par exemple, moi je ne peux sortir hors de la maison ou de l’hôpital…

J’ai eu la chance de partir trois jours à Quiberon mais c’était avec l’hôpital où j’étais bien suivi.

C’était la régate des oursons, j’ai adoré pour moi c’était génial. Un moment inoubliable est tellement rare dans ma vie.

Nous avons fait de la voile, waouh!!!quelle liberté !!!! Il y avait deux soignants par enfant. Et oui c’était exceptionnel on était 50 enfants malades, il nous fallait une surveillance 24 heures sur 24.

De vrais VIP!!!!