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Bonjour à toutes et à tous

Je m’appelle Soan, je suis un petit garçon plein de vie, charmeur, enjoué qui aime bien faire des blagues.

Je suis né dans la soirée du 10 octobre 2011 à 21h24.

J’ai pris mon temps pour arriver. Disons que je n’étais pas pressé.
Ma maman a énormément souffert pour me mettre au monde. Papa,quant à lui, était un peu apeuré. Mais tout s’est bien terminé, me voilà tout fringant, prêt à croquer la vie à pleine dent!!

J’ai un grand frère de 15 ans qui s’appelle Mathy. On partage la même chambre et on se fait souvent des missions de guerre armée avec mes Nerfs du futur lol ou encore des parties de jeu vidéo… Il est très fort, il gagne tout le temps!!

J’ai également une grande sœur Maëlys. Elle a 12 ans. Nous sommes très complices.

Elle a toujours été une deuxième maman pour moi, surtout quand j’étais plus petit. Maintenant c’est plutôt la maîtresse à la maison,lol, d’ailleurs, on passe des heures à y jouer ensemble et c’est toujours moi qui est le rôle de l’écolier!!!

Même si moi j’adore aussi jouer aux Legos et aux voitures télécommandées, quand elle n’est pas avec moi je m’ennuie beaucoup.

Dans ma première année de vie, j’étais un peu fragile, souvent malade. J’ai eu une dizaine de bronchiolites, sans compter les otites… Mais ça, je dirais que c’est un peu comme tous les bébés. Ce sont les anticorps qui se forment.

Un mois après ma naissance, on découvre que je suis intolérant au lait de vache. Malheureusement cette intolérance n’a pas disparu avec l’âge.

Je suis toujours allergique au lait de vache. Pour moi, rien d’alarmant, c’est une habitude.

Je prends aujourd’hui du lait végétal selon mon envie (soja/amande/riz).

Ma maman m’emmène donc en consultation d’allergologie. Lors de ce rendez-vous, elle fait part aux médecins de son inquiétude. Dès mes dix-huit mois elle a constaté que chaque matin au réveil, je dévorais à plusieurs reprises mon bol de biscuits. Bien que J’ai toujours adoré manger, j’agissais comme un enfant qui n’avait pas mangé depuis plusieurs jours mais en plus de cela j’étais pris de tremblements.

Maman a tout de suite pensé «mon fils fait des Hypoglycémies».

Quand elle en a fait part au médecin, celui-ci lui a répondu que c’était totalement impossible.

Il nous a donc proposé de faire un examen

« pH Métrie » en suggérant que peut-être j’avais de l’acidité dans l’estomac.

OK, maman prend donc un rendez-vous. (Elle n’était pas du tout rassurée par cet examen car il me fallait être à jeun pour l’effectuer!!! )

Maman prépare tout pour notre rendez-vous, notamment un petit déjeuner que je pourrais avaler une fois l’examen finit (oui car comme tout petit glouton qui se respecte J’AI FAIM)

C’est le début de mon cauchemar...

En juin 2014, nous sommes dans les transports en direction de l’hôpital pour effectuer ce fameux examen.

Dans le tramway, maman me trouve endormi et je transpire à grosses gouttes. (Oups je crois que j’avais très chaud)

Grosse frayeur pour maman ! Elle tente en vain de me réveiller « Soan, Soan mon bébé ! » Mais rien à faire, je ne réagit pas!!!!

Je crois qu’à ce moment-là j’étais complètement dans les vapes.

On sort du tramway en trombe, maman a fait un sprint, waouh!!!!elle court très vite, en direction des urgences de l’hôpital Robert Debré.

Prise de panique et sûre d’elle, elle annonce au personnel hospitalier : « mon fils est en hypoglycémie ! »

À ce moment précis je suis toujours somnolent et aussitôt pris en charge (pas la peine d’insister, maman est convaincante par la peur qui se lit sur son visage).

Les médecins font un test de dextro pour mesurer ma glycémie.

Et là OH surprise!!! Je suis bien en hypoglycémie, oh la la la la j’étais vraiment mal en point !!

Le ressenti de maman était bon !

Elle avait bien raison ma maman et cela faisait des mois que je vivais régulièrement ces épisodes d’hypoglycémies.

Depuis les hospitalisations s’enchaînent , le corps médical a fait plusieurs recherches génétiques comme l’Aglycogenose hépatique insulinome...

Mais en vain, à ce jour, ils n’ont toujours rien trouvé.

Mon petit corps a visiblement envie de jouer!!!

Aujourd’hui, j’ai huit ans et je vis toujours avec tous ces malaises, très handicapants au quotidien.

Malgré toutes les précautions prises par maman qui ne cesse de me gaver...je ne suis pas une oie, mais presque...

Mon quotidien n’est malheureusement pas celui de mes camarades, je ne peux pas être comme les autres enfants.

Ces derniers peuvent partir en colonie par exemple, moi je ne peux sortir hors de la maison ou de l’hôpital…

J’ai eu la chance de partir trois jours à Quiberon mais c’était avec l’hôpital où j’étais bien suivi.

C’était la régate des oursons, j’ai adoré pour moi c’était génial. Un moment inoubliable est tellement rare dans ma vie.

Nous avons fait de la voile, waouh!!!quelle liberté !!!! Il y avait deux soignants par enfant. Et oui c’était exceptionnel on était 50 enfants malades, il nous fallait une surveillance 24 heures sur 24.

De vrais VIP!!!!

Comme si cela ne suffisait pas, je suis de surcroît hyperactif. Très dure de trouver une activité qui me convienne réellement car toutes activités me provoquent des hypoglycémies!!!

Un traitement a d’abord été essayé par proglycem (beurk!!!!!! un médicament horrible au goût de chocolat menthe) malgré son goût infect je me suis forcé à le prendre,pour ma santé. Dur sacrifice puisqu’il n’a pas fonctionné.

Ensuite j’ai eu le droit à un autre traitement à base de maïzena. Que j’ai pu prendre sans problème!!!

(Oui, je sais c’est de la farine mais pas de problème moi je l’avale normal) on est un guerrier ou on ne l’est pas!!! mais bon encore un traitement utilisé en vain...aucun effet positif non plus. Certaines personnes disaient à ma mère de me donner du sucre et que ça irait mieux! Si seulement…

J’aimerais tellement que les choses soient plus simples mais ce n’est pas du tout le cas.

Maman qui m’accompagne au quotidien, fait tout pour égayer ma vie a pu m’inscrire cette année en activité sportive.

Je pratique de la boxe thaï. Mon club s’appelle le « Derek Boxing ». Je voulais déjà pratiqué ce sport l’année dernière mais j’étais trop jeune. Je suis vraiment content. Tout se passe bien et j’adore ça. Un jour un de mes entraineurs m’a surnommé « le kangourou » car je saute tout le temps…

Maman me connaît bien, elle gère à merveille et quand elle me trouve trop fatigué je reste auprès d’elle à la maison.

Il est déjà arrivé que je ne me réveille pas. C’est mon grand frère Mathy, avec qui je dors, qui m’entendait pleurer dans mon sommeil. J’étais alors en hypoglycémie sévère ce qui met ma vie en danger. Heureusement qu’il m’a entendu à plusieurs reprises car une hypoglycémie peut être fatal!!!

On arrive la plupart du temps à gérer!!!je suis un guerrier moi!!!

Voilà pourquoi l’inquiétude est palpable au quotidien chez moi.

Mais parfois, cela n’est pas gérable. Des fois, après avoir avalé mon jus d’orange je vomis et là c’est le SAMU qui doit me prendre en charge.

Je ne vous cache pas que la panique et le stress sont constamment au Max chez nous.

Quand je regarde en arrière, tout le chemin parcouru jusqu’ici, je me dis que je mérite vraiment mon surnom de « guerrier ».

Je suis un gentil garçon, joyeux, souriant, rigolo et plein d’amour.

Je subis parfois des périodes très difficiles.

La fatigue peut être très intense car je fais beaucoup trop d’hypoglycémie. Je manque donc l’école, car je suis très fatigué.

Moi, qui pourtant n’est pas de nature à trop me plaindre. Je préfère trop souvent continuer sans m’arrêter.

Beaucoup voudrais que, semblable aux guerriers, nous restions dans l’ombre, attendant notre heure de gloire sans être démasqué.

Mais regardez moi !!!!

Je suis un guerrier qui cherche la lumière. Mon heure de gloire va sonner et je vais bousculer la chance pour que mes rêves deviennent chaque jour plus réels!

Je sais déjà que le soleil reviendra avec de la patience et de l’espoir, j’attends l’étincelle qui m’apportera le meilleur.

J’ai tant à apprendre et à vous apprendre aussi.

D’autres enfants souffrent sûrement comme moi de cette pathologie non connue à ce jour.

Un homme que papa adore écouter dis toujours :

« On est pas condamné à l’échec ».

« Que nos espoirs s’isolent de la folie qui les cisailles »

« parce que la vie est un combat pour ceux d’en haut comme pour ce dans bas »

J’ose, je saisis chaque instant et j’accepte.

Avec vous à mes côtés rien ne pourra m’arrêter.

Votre soutien va au-delà de ce que vos imaginez.

Croire en moi c’est partager votre force, pour me faire avancer, c’est soutenir ma famille, lui dire que vous êtes avec elle. C’est faire avancer la médecine, promouvoir la recherche pour aider d’autres enfants comme moi.

Penser, croire, rêver, oser et m’aider à progresser chaque jour.

Allez je vous embarque dans ma formidable aventure pleine de force et d’espoir.

Merci à toutes et à tous de m’avoir lu,

A très vite

Amicalement et victorieusement,

Soan le guerrier