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Nous sommes une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Nous œuvrons sur de nombreux axes autours de la maladie et du handicap chez l’enfant de 0 à 18 ans.
  • Financement de projets (matériel spécialisé , sensibilisation , jeux…)
  • Visites bénévoles dans les écoles
  • Aides financières pour les familles permettant de payer de la rééducation ou  du matériel non pris en charge
  • Informer et sensibiliser les pouvoirs publics sur la problématique des enfants  gravement malades et/ou en situation de handicap en France de nos jours
  • Formation et actions de sensibilisations au handicap
  • Aider les familles dans leurs démarches.
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Coucou tout le monde !! Je me présente, je m’appelle Manel. Je suis une petite fille au caractère bien trempé, toute choupinette et pleine de vie! Du haut de mes 20 mois à peine, je suis une combattante qui lutte dans son quotidien. Déjà dans le ventre de ma maman je luttais pour voir le jour. Je suis née le 15 août 2018, le même jour que ma grande soeur Anaïs, mais elle à 12 ans.

Je vais vous faire une présentation de ma belle et formidable famille.
Nous habitons au royaume des princesses... Tout d’abord il y’a Thya c’est la plus grande de la famille.
Elle a 15 ans, adore les mangas et s’occupe beaucoup de notre belle fratrie.
Ce qui permet à maman de souffler de temps en temps. Ensuite, il y’a Anaïs qui a 12 ans.
Un peu comme Thya elle adore les mangas et s’occupe beaucoup de nous.
C’est une véritable 2ème petite Maman.
Safiya c’est ma 3ème soeur, elle 4 ans, c’est une sacrée coquine, pleine de charme.
Elle aime chanter en boucle la chanson de la reine des neiges. Son surnom c’est bêtise
1. Rizlaine est ma sœur aînée d’un an. Nous avons des âges rapprochés puisqu’elle a 3 ans. Elle est plutôt discrète mais pleine de malice, on la surnomme bêtise
2. Elle aussi adore chanter la chanson de la reine des neiges. De toute façon on vit avec la reine des neiges à la maison, on la regarde en boucle!! on chante même toutes en chœur!! Maman se joint aussi à nous, c’est un vrai moment de partage et de bonheur. Nous sommes une belle famille, maman et ses 5 filles. Elles sont mes essentielles.

Quand j’étais dans le ventre de maman, elle vivait une grossesse très particulière!!! Je ne grandissais pas assez... et ma croissance était très préoccupante. Mais comme je vous l’ai déjà dit je suis une combattante !!! Alors je me suis battue corps et âme pour arriver jusqu'au bout. Telle une conquérante!!! Néanmoins je suis un bébé assez fragile, bien trop souvent malade. Je ne compte même plus les hospitalisations car elles s’enchaînent si rapidement.

Bien plus tard on m’a diagnostiqué une maladie appelée “Silver Russell”

- En résumé : Le syndrome de Silver-Russell associe un retard de croissance débutant pendant la période anténatale à un aspect caractéristique du visage et une asymétrie des membres. Le syndrome de Silver Russell est l’association de plusieurs signes cliniques :
* Les enfants naissent avec un retard de croissance intra-utérin, c’est-à-dire que leur poids ou leur taille sont plus faibles qu’attendu, pour leur terme de naissance. Le tour de tête est par contre normal.
* Ils ne grandissent généralement pas bien après la naissance et ont une petite taille.
* Ils peuvent avoir une asymétrie d’une partie plus ou moins étendue du corps. Cela peut concerner les jambes.
* Ils peuvent également avoir des difficultés alimentaires précoces (avant l’âge de 3 ans) nécessitant parfois le recours transitoire à une nutrition artificielle par sonde naso-gastrique. Ces difficultés peuvent perdurer dans l’enfance sous forme d’un appétit faible. Cependant, dans la grande majorité des cas, les enfants ont un régime alimentaire similaire à celui des autres enfants et peuvent aller à la cantine. Il convient néanmoins de vérifier la prise au minimum des féculents à chaque repas. D’autres signes plus inconstants peuvent également être retrouvés :
* Du fait du très faible appétit, de leur faible corpulence (petit poids et petite taille) et de la graisse très peu présente et donc de leur faible réserve en énergie, les enfants avec un syndrome de Silver Russell ne tolèrent pas le jeûne prolongé (saut d’un repas) au risque de faire une hypoglycémie (taux de sucre bas dans le sang). Ainsi, des hypoglycémies peuvent nécessiter une surveillance et une prise en charge spécifique (cf fiche hypoglycémie).
* un retard de développement moteur peut être rencontré. Il est en général modéré et secondaire à une hypotonie (tonus faible du corps), une faible masse musculaire et une relative macrocéphalie (tête qui semble trop grosse par rapport au corps) qui modifie le schéma moteur de ces patients.
* Un retard de langage peut parfois être présent et donc nécessiter une prise en charge orthophonique.
* Il peut également y avoir des troubles de la respiration, la nuit, qui peuvent altérer la qualité du sommeil et entraîner une fatigue en journée.
* Certains enfants peuvent avoir une puberté précoce qui sera traitée (cf fiche puberté précoce).
* Enfin, plusieurs types de malformations, présentes dès la naissance, ont été décrits :
*des anomalies du squelette : clinodactylie du 5ème doigt (5e doigt un peu courbé latéralement), camptodactylies (flexion permanente des deux dernières phalanges de l'auriculaire qui reste plié de façon constante), doigts un peu courts, scolioses.
* de rares anomalies cardiaques congénitales (communication entre les cavités du cœur par exemple)
* des rares anomalies de fermeture de la voûte palatine (fente palatine, luette bifide - double)
* quelques anomalies de la morphologie d’un ou des deux reins (reins en fer à cheval, kystes...).
* quelques anomalies génitales : chez les garçons, la non descente d’une ou des deux testicules à la naissance (cryptorchidie) ou une anomalie de la position de l’urètre sur la verge qui peut empêcher un bon écoulement de l’urine au moment de la miction (hypospadias). Chez les filles, les anomalies génitales sont plus rares (par exemple syndrome de Rokitansky). Le traitement consiste en une prise en charge pluridisciplinaire. Les traitements sont dits symptomatiques, c’est-à-dire qu’ils visent à prendre en charge les différentes anomalies et/ou organes impliqués. Il n’y a pas de traitement qui corrige la cause initiale du syndrome de Silver Russell.
Le retard de croissance nécessite un traitement par hormone de croissance.
Cela consiste en des injections sous-cutanées quotidiennes qui ont lieu en dehors du temps scolaire.
Néanmoins, lors des classes transplantées, il peut y avoir nécessité de prévoir un lieu adapté et calme pour que l’enfant se fasse lui-même ses injections et conserve son matériel.
Un suivi avec un orthopédiste sera indispensable en cas de déformation de la colonne vertébrale (scoliose) ou d’asymétrie corporelle invalidante. [Souvent, des semelles orthopédiques seront suffisantes. Parfois, une intervention chirurgicale pour correction de l’asymétrie de longueur des membres inférieurs sera nécessaire.]
Les difficultés alimentaires nécessitant parfois le recours transitoire à une nutrition artificielle par sonde naso-gastrique durant la période pré-scolaire. [Les difficultés d’alimentation peuvent perdurer dans l’enfance sous forme d’un petit appétit. Il faut alors avoir parfois recours à des supplémentations alimentaires enrichies, des collations entre les repas et parfois à la prise d’un médicament qui augmente l’appétit.
S’il y a un risque d’hypoglycémie, ce dernier sera prévenu par des mesures nutritionnelles et surtout l’interdiction absolue de saut de repas.
Ainsi, à la cantine, il conviendra de s’assurer que l’enfant mange suffisamment, notamment des féculents qui devront être systématiquement présents.
En cas de retard de langage, une prise en charge orthophonique peut être mise en place.] Tous ces éléments peuvent perturber ou entraver l’entrée dans les apprentissages.
Il peut parfois y avoir recours à une AVS (auxilliaire vie scolaire) pour aider l’élève.
En cas d’anomalie cardiaque, un suivi cardiologique peut avoir lieu. [Il est rarement nécessaire de procéder à une chirurgie réparatrice.] Un enfant ou un jeune, dont le syndrome de Silver Russell n'est pas bien pris en charge ou non diagnostiqué, peut être peu disponible pour les apprentissages : la fatigabilité entraînée par la petite taille, la faiblesse musculaire et les éventuels troubles de respiration nocturne perturbent l’apprentissage.
L’effort demandé pour atteindre et/ou utiliser le matériel est également un facteur aggravant la fatigabilité.
Enfin, les troubles de langage, s’ils sont présents, peuvent aussi retarder les acquisitions.

Et oui tout ça fait partie de ma vie.. Moi Manel, même pas 2 ans mais presque !

Les conséquences qu’engendrent cette maladie sur mon si petit corps et faible organisme sont nombreuses. J’ai plusieurs asymétries et inégalités de longueur des membres. Je me réveille toujours la nuit pour manger. (Ma pauvre maman subit encore les réveils nocturnes) Mon langage n’est pas encore bien définit mais j’arrive a me faire comprendre (enfin je crois!) Je me fatigue très vite et tombe très souvent malade. J’attrape le moindre petit microbe qui se balade. Mon petit poids plume n’aidant pas, la situation est compliquée. Depuis peu, j’ai acquis la marche !!! Je suis tellement fière, et maman est si heureuse. Je le vois dans ses yeux.

Mais ce bonheur n’est pas total j’ai un énorme problème pour me chausser! Il est quasiment impossible de trouver des chaussures à ma taille, mes pieds sont si petits. Je fais à peine du 15... Dans l’attente de pouvoir me faire confectionner une paire de chaussure sur mesure. Je marche tant bien que mal, avec des chaussures bien trop grandes. Ce qui n’est pas évident ni bon pour ma santé. Mais je m’adapte, en espérant pouvoir bientôt porter de jolies chaussures à ma taille et de pouvoir marcher, voire courir en toute sécurité.

Aujourd’hui je mesure 68 cm et pèse 5 kilos 500.

En septembre 2021, je vais faire ma 1ère rentrée scolaire. A la maison maman adapte tout à ma petite hauteur afin que je puisse être autonome et ne pas être frustrée de pas réussir à attraper quelque chose par exemple. Mais à l’école ce sera très compliqué. Il faudra que tout soit adapté à ma hauteur. L’équipement, les sanitaires, le matériel sportif, pédagogique, ... C’est une vraie source d’angoisse pour maman.

Cependant,les avancées de la recherche me donne une lueur d’espoir. Sur un plan clinique, selon les causes du syndrome, les recherches suggèrent une meilleure compréhension de la maladie. Ainsi une meilleure prise en charge est envisageable.

M'aider c'est témoigner votre confiance, me filer un coup de pouce, me transmettre de l’espoir. Tout cela pour que je puisse déployer mes ailes et briller telle une belle étincelle. J’aspire à un avenir meilleur, adapté à ma petite taille. Croire en moi c'est me transmettre votre force pour m’aider à avancer. Avancer malgré les difficultés quotidiennes dues à ma maladie, à ma petite taille qui m’handicapent mais qui ne m’empêchent pas d’être une battante, une conquérante!!! J’ai besoin de vous pour me soutenir, m’encourager dans les moments difficiles ; quand ma maladie me fait sentir différente et que mon avenir est bien trop anxiogène. Me soutenir c’est dire à ma famille « je suis avec vous" , c'est faire corps avec elle. Etre la béquille qui leur évitera de trébucher. Nous avons besoin de votre soutien, pour faire face à la maladie. Celui-ci ne sera que bénéfique. Grâce à vous je pourrais vivre normalement comme une enfant de mon âge. Parce que la maladie ne doit pas faire de moi une enfant différente!!!

Merci d’avoir pris le temps de me lire.

Bien à vous,

Manel la conquérante.