Fondée en 2020, l’Association Une Étincelle D’Espoir pour Soan est une association régie par la loi de 1901 à vocation sociale.
Elle réunit des membres impliqués pour sensibiliser et améliorer le quotidien des enfants malades ou handicapés et notamment dans la recherche de maladies rares et leur prise en charge.
Comme Le syndrome de Silver-Russell associe un retard de croissance débutant pendant la période anténatale à un aspect caractéristique du visage et une asymétrie des membres ( retard de croissance pendant la grossesse)
Nous sommes tous concernés de près ou de loin par la maladie ou le handicap d’un enfant, l’Association s’engage à apporter un soutien aux familles concernées, et associations ayant le même but.
L’objectif est de soulager les familles touchées par la maladie ou le handicap d’un enfant ainsi que soulager moralement les enfants.
"Apporter une aide financière pour l'achat de matériel spécialisé, participer financièrement au bilan ergotherapeute...." - Selon les revenues des familles.
Permettre aux enfants atteints de troubles cognitifs spécifiques (dys) à être mieux accompagnés par les professionnels avant ou lors de leur apprentissage.